La gota

Cualquiera que asuma una cierta responsabilidad en el cuidado de un enfermo de demencia, sobre todo si es un pariente cercano que lo vive en primera línea de frente, acaba acumulando un cansancio agotador por muchos motivos. Las ingentes horas dedicadas al cuidado del enfermo. Un cuidado cada vez más exigente, cada vez en más aspectos. También el desgaste emocional al "perder" de una y mil maneras a un ser querido. Pero sobre todo, al menos en mi caso, la sensación de que nunca llegará un respiro.

Es cierto que durante todo el proceso cada nuevo paso va siendo asimilado y cada vez cuesta menos, en términos de tiempo y energía. Por ejemplo, buscar una residencia es un duro trance, pero una vez que la tienes, parece que ya no tendrás que dedicarle tu tiempo nunca más. Los trámites para la incapacitación parecen inacabables, pero al final llega un día en que se hace oficial y sientes que podrás recuperar todas aquellas horas que le dedicaste. El deterioro mental  y físico del paciente es paulatino, pero cuando un peldaño se consolida, consigues creer que se estabilizará durante una buena temporada.

Pero no es así. En cualquier momento, algo te recuerda que no se ha acabado ni mucho menos, que el destino solamente te ha concedido una pequeña parada para descansar.

En la residencia siempre hay alguna decisión que tomar. A veces, el propio cambio de residencia, como sucedió en nuestro caso hace poco. La tutela legal implica preparar cada año la declaración de la renta del tutelado, presentar anualmente la rendición de cuentas, etc. Apenas acabas de hacer la última  gestión, te das cuenta de que tienes que volver a preparar la contabilidad de cada mes. El deterioro físico y mental te sorprende con un nuevo hito cuando menos te lo esperas.

Cuando algo de eso pasa, cuando un nuevo contratiempo inesperado aparece, te encuentra cada vez más vulnerable. Al punto de que, en ocasiones, el menor problema te rebasa. Así que de repente un día, y aunque ya estés acostumbrado a capear tormentas de todo tipo, el problema más nímio consigue derrumbarte.

Ocurrió hace poco. Cuando una llamada, que reabría un tema que consideraba cerrado y consolidado, de repente me hundió en un llanto desconsolado. Incluso en medio de las lágrimas era consciente de que la reacción era desproporcionada. Ni el problema era tan grave, ni supondría tantas horas de tiempo. Es cierto que generaba una dosis considerable de inquietud. Pero fundamentalmente me había encontrado al límite de mis fuerzas y confortablemente instalada en la sensación de que, por un tiempo, todo estaba bajo control.

El extremo cansancio del cuidador era un tema en el que no me había entretenido, porque ya es un tema habitual de conversación en otras páginas web, blogs y guías de ayuda. Y porque me parece obvio, la verdad. Pero es cierto que es algo que planea continuamente y de lo que es difícil abstraerse.

Por fortuna, mi desconsuelo duró poco. En breve, acabé contemplando el problema en su dimensión real. Tengo una relación amigable con las nuevas tecnologías y eso me permite agilizar trámites y dedicar el menor tiempo posible a las necesarias gestiones sin fin. Pero sobre todo soy afortunada porque ya hace tiempo que conseguí sacudirme la sensación de culpa que también arrastra permanentemente todo cuidador: por no hacer lo suficiente, por desear de vez en cuando recuperar tu vida, la que tenías antes de que la demencia la invadiera, por saltarte alguna vez una obligación autoimpuesta...y darte un respiro.

Sé que mucha gente nunca lo consigue.