¿Qué fue primero?

En este proceso que seguimos, confundir causas con consecuencias es algo muy habitual. La percepción es subjetiva y nuestros conocimientos médicos escasos.

Hace meses que mi padre tiene una curiosa tendencia a mirar hacia arriba. Cuando salimos a tomar el sol a alguna calle o jardín, mira a las copas de los árboles con auténtica fascinación. Cuando el frío nos obliga a quedarnos en la sala de estar de la residencia, de repente las instalaciones del falso techo parecen reclamar todo su interés.

A veces intento captar su atención, cogiéndole de las manos, poniéndome delante de él o llamándole por su nombre. Todo sin demasiado éxito; ya que hasta cuando consigo que me mire, lo hace sólo por unos breves minutos.

Desafortunadamente he descubierto que, en contra de lo que yo creía y como en casos anteriores, esa tendencia no era un hábito sobrevenido, sino la consecuencia de un nuevo escalón en el deterioro físico asociado a la enfermedad: la hiperextensión cervical.

El descubrimiento surgió casi  inadvertidamente en una conversación con una cuidadora del centro, quién me explicó que el objetivo de cambiarle a una silla de ruedas con respaldo era precisamente intentar paliar la tensión que generaban sus músculos, que le hacían adoptar esa incómoda posición con la cabeza continuamente inclinada hacia atrás. En resumen, no es que alzara la cabeza para ver algo de su interés, sino que la presión muscular le llevaba a ver únicamente lo que sucedía en las alturas.

A pesar de lo mucho andado, siempre se me olvida que todas las nuevas circunstancias repetitivas suelen responder a algún nuevo avance de la enfermedad. Me pregunto si será una resistencia subconsciente.

Efectivamente, con la nueva silla, la línea de visión parece haberse corregido. Aunque yo sigo sin resultarle demasiado interesante. Por ahora ha cambiado los falsos techos por la tele.

Rendición de cuentas: Año 4

He tenido que repasar varias veces las fechas, ¿De verdad hace cuatro años desde la sentencia de incapacitación de mi padre? Pues si, no hay error. Fue en 2009, aunque parezca que fue ayer. Así que no puedo evitar echar la vista atrás y repasar todo el histórico que hemos recorrido.

Aunque parezca increíble, hace ya más de 5 años que mi padre ingresó en la residencia. Después de un fallido intento de que asistiera a un centro de día y de una etapa de delirios que nos tuvo desorientados a todos unas cuantas semanas. Y aún hace más tiempo desde que pedimos por primera vez las ayudas de la dependencia (que entonces ni se llamaban así)

Hace más de 6 años desde que le operaron de hidrocefalia. Y más de 7 desde que empezamos a sospechar que algo no iba bien.

Hemos estado tan concentrados en los retos del día a día, que hasta ahora no había sido consciente de lo largo que ha sido el camino.

No es ninguna queja. Al contrario, me parece doblemente positivo. Visto con perspectiva, anima ver cómo fuimos capaces de sobrepasar hasta los momentos más duros. También alivia comprobar, ¿por qué no decirlo?, que ya quedaron atrás.

Pero además, aporta la esperanza de que el viaje puede ser aún largo y provechoso y tal vez, con toda la experiencia que ya tenemos, hasta más llevadero.

Retrato de grupo con señora

Ni siquiera estamos seguros de cuándo fue hecha la fotografía, ni con qué ocasión. 

Algunos rostros los reconocemos porque los conocimos en persona, ya mayores, como mi abuela paterna - la mujer de negro más a la derecha del grupo- o tía Maruca - la que está a su lado, o tío Juan Manuel -el señor del fondo a la izquierda-. Otros porque los hemos visto en otras fotos antiguas de familia, como los bisabuelos - Aniceto y Tomasa- la pareja más mayor en el centro del grupo. Al resto sólo lo podemos adivinar por los parecidos o por las suposiciones de terceras personas al ver la foto. El señor detrás de abuela Gloria debía ser uno de los hermanos de mi abuelo, probablemente Tomás o tal vez su cuñado Felipe. La mujer recortada en la izquierda, de la que sólo se aprecia el sayo es probablemente tía Isabel, mujer de tío Juan Manuel. El niño que sostiene en brazos parece su hijo Manuel, quién años más tarde sería mi padrino.

Si las suposiciones son ciertas, el niño de la corbata es mi padre y la niña de al lado es su hermana. La señora que se sienta a su lado es sin duda, porque se ha reconocido ella misma, tía Teresa, "la gallega" como se la llamaba en el pueblo.

Lo que sí sabemos es que la foto la recuperó mi padre cuando alguien se disponía a desprenderse de ella. Así era mi padre, la memoria de la familia. El que siempre recordaba los cumpleaños. Al que siempre le podías preguntar quién era quién y de quién era pariente. Siempre te daba un informe completo, aunque eso sí, sólo con los detalles positivos y omitiendo cualquier detalle escabroso.

Cuando vaciamos su casa para alquilarla, descubrimos que tenía cientos de recuerdos primorosamente guardados. Todo lo relacionado con la familia era considerado de suficiente importancia como para justificar ser guardado. Cartas, recibos, por supuesto todos los documentos legales de mayor o menor importancia y hasta los recordatorios de fallecimientos y primeras comuniones. Todo asombrosamente clasificado y ordenado por temas.

Es frustrante enfrentarse ahora a algunas de esas fotos antiguas y no poder preguntarle los detalles que la rodean. Hace poco me dí cuenta de que con su memoria, hemos perdido también el principal enlace que nos unía al resto del pasado. Y que lo que nos queda lo tenemos gracias a su paciente trabajo de conservación.

La verdad es que yo soy también conservacionista, supongo que lo heredé de él. Tal vez porque cada vez que repaso algún papel antiguo, descubro alguna información interesante. Tal vez porque, salvo que algo te lo impida, creo que recordar es de justicia.

Venid y vamos todas...se acaba el mes de las flores y de la renta

Como tutora de mi padre he de presentar cada año la rendición de cuentas. El primer punto es la declaración de la renta correspondiente.

Ya el primer año utilicé los servicios de cita previa de la Agencia Tributaria, lo que resultó muy útil, ya que me informaron de varios puntos importantes. De hecho, esa visita fue el detonante del inicio de este blog.

Si embargo este año, cuando inicié el trámite en internet para pedir cita previa descubrí que el formulario de solicitud había cambiado. Al completarlo y solicitar la cita, la pantalla me devolvía un mensaje de advertencia: "mi declaración no se podría resolver en esa cita previa".

Como no suelo resignarme ante el primer contratiempo, lo revisé detenidamente y me dí cuenta de que el problema era la respuesta a la pregunta de si había inmuebles arrendados y cuántos. Mi respuesta era 2 ó más. Para poder confirmar mi teoría, decidí hacer trampa y poner sólo un inmueble arrendado...tachán, pasé a la siguiente pantalla con todas mis vidas intactas.

Aún así, no soy tan ingenua como para engañarme a mi misma y decidí intentar solucionarlo por mi cuenta, ya que probablemente me iba a encontrar con que efectivamente los servicios de la Agencia Tributaria no lo pudieran resolver cuando llegara el momento.

Cuando digo que tenemos dos inmuebles alquilados, me siento como Scarlett O'hara hablando de la plantación familiar. En realidad se trata de la que fuera vivienda habitual de mi padre hasta que ingresó en un centro de asistencia y de una segunda residencia muy modesta, construida por él mismo, como muchos de los emigrantes de su generación, quienes acababan siempre comprando un "terrenito" en el que pasar los fines de semana plantando un huerto.

Así que, con la cita previa como plan B y las declaraciones anteriores como ejemplo, me dispuse a modificar el borrador desde la web de la Agencia Tributaria. Ni por esas. Todos los intentos de poner alguno de los inmuebles como arrendado acababa en una pantalla de advertencia que decía que no era compatible con la modificación desde el borrador.

Nunca he sido aficionada a los videojuegos, pero me crezco en las yincanas informáticas de la administración pública. No sería la primera vez que hiciera la declaración con el programa Padre, de la propia Agencia Tributaria. Después de descargarlo, al menos me llevo la agradable sorpresa de que en la versión actual es posible importar el borrador que ya tengo, lo que me ahorra cuando menos volver a rellenar lo que ya sirve.

Después de haberme estudiado las declaraciones anteriores y de haberme peleado con el borrador en la web de la Aeat, tengo ya claro cuáles son las casillas que debo completar, pero aún tengo algunas dudas  ¿Tenemos derecho a alguna reducción en el caso de los arrendamientos? ¿Implica algo que uno de los inmuebles esté alquilado a un familiar? ¿He de incluir las ayudas a la dependencia en las casillas 686 y 687 para "Rentas exentas, salvo para determinar el tipo de gravamen correspondiente a la base liquidable..."?

He agotado todos mis recursos propios, pero aún me queda el comodín de la llamada al servicio telefónico de la Agencia Tributaria 901 33 55 33.

Aunque tengo buena opinión de los profesionales de la Agencia Tributaria, reconozco que cuando llamé lo hice con cierto escepticismo. Sin embargo volvieron a sorprenderme agradablemente. El tiempo de espera fue realmente corto y la primera persona que contestó al teléfono supo responder a todas mis preguntas. Sólo dudó ante las casillas 686 y 687, pero tras una consulta rápida me contestó también con seguridad que no era preciso rellenarlas, ya que estaban destinadas únicamente a ayudas recibidas en países extranjeros. En menos de 5 minutos, todas mis dudas resueltas.

Así que anulé la cita previa (espero que la pudiera utilizar alguien que la precisara más) y presenté la declaración a través de www.aeat.es.

Mientras escribo esto, me acaba de llegar el sms anunciando que se ha ordenado la transferencia de la devolución: 16,08 €

Nunca digas nunca jamás: segunda visita a la Dra. Flaca

Aunque la enfermedad acarrea muchos sinsabores, también nos ha aportado algunos aprendizajes positivos, como que nunca hay que perder la esperanza.

Cuando en agosto de 2010 visitamos a la Dra Flaca, para la revisión de la válvula de Hakim que le habían instalado tres años antes (Ver entrada de agosto 2010), la doctora se despidió diciéndonos que pidiéramos la nueva visita de revisión en dos años. Yo no pude evitar escribir un "Dios mediante", porque ya en la precariedad de entonces, que nos programaran cita para 24 meses más tarde sonaba casi a broma macabra.

En estos casi dos años y medio hemos vivido y sentido mucho. En innumerables ocasiones hemos pensado que habíamos iniciado la cuesta abajo a toda velocidad y sin frenos y que el final podía estar muy cerca. Pero aquí seguimos.

Este año la logística para la visita resultaba aún más complicada. Para empezar hay que acceder hasta la nueva residencia, a 25 km de casa, con tiempo más que suficiente. De hecho, nos han programado la ambulancia dos horas antes de la visita médica, lo que parece un exceso, pero parece que eso lo decide la  compañía de ambulancias, que son los que saben. Sin embargo, deben haberse dado cuenta de su error, porque aparecen con 45' de retraso sobre el horario que ellos mismos se han previsto.

Esta vez, al no ser conductores habituales del centro sanitario Valle Hebrón, tardamos un rato en llegar a los módulos prefabricados. Si algo nos queda claro nada más llegar, después de dos años y medio, es que los módulos provisionales están ahí para quedarse y seguramente acabarán durando más que algunos edificios en piedra del complejo.

Se nota que todo se ha ido adaptando a esa temporalidad permanente. Al famoso lector de tarjetas de la entrada alguien le ha tapado con esparadrapo la rendija lateral, para impedir que los usuarios se desgasten pasando inútilmente la tarjeta sanitaria. Por las puertas entreabiertas de las consultas, veo también que algunos médicos se ha instalado primorosas vitrinas de madera y cristal para colocar su bibilioteca de libros médicos. Aparte de esos detalles, todo está más o menos como cuando vinimos la última vez.

También esta vez la espera es larga. A pesar de los inconvenientes inesperados, hemos llegado 30' antes de la visita y, como es habitual, van con retraso. Cuando finalmente nos recibe, hacemos una auténtica visita de médico. Algo lógico, dado que la interacción es muy pobre y la evolución evidente. Mi padre ya muy rara vez emite alguna palabra y no puede caminar. Finalmente, la doctora nos informa de que, puesto que la válvula está abierta al máximo y por tanto hace todo lo que puede, no ve la necesidad de hacernos volver y nos da el alta definitiva. Teniendo en cuenta el trastorno que supone cada visita, resulta un gran alivio, la verdad.

Cuando salimos de la consulta estamos ya prácticamente solos en el módulo.

En todas las visitas médicas anteriores, aunque hayamos pedido una ambulancia para el traslado de mi padre al centro médico correspondiente, siempre hemos utilizado un taxi para la vuelta. Pero en esta ocasión, previendo que el dispendio puede ser elevado, he tenido la precaución de preguntarle al conductor de la ambulancia qué habíamos de hacer para regresar y, gracias a eso, me ha dado el teléfono de la compañía a la que hay que llamar para solicitar el servicio una vez haya acabado la visita.

Cuando por fin salimos, la propia recepcionista les avisa para que pasen a recogernos y a nosotros para que nos armemos de paciencia. La leyenda urbana dice que los servicios de ambulancia de regreso siempre tardan una eternidad.

Finalmente tardan 45 minutos, lo mismo que la recogida que se programó la propia compañía con días de antelación.

Me parece muy curioso que en ninguna de nuestras múltiples visitas médicas, nunca una compañía de ambulancias nos haya advertido de que el viaje de regreso se podía solicitar con una simple llamada. De hecho nunca se molestaron en dejarnos un número de teléfono, de lo cual deduzco que siempre cobraron el servicio sin haberlo prestado, puesto que me acabo de enterar que el volante que se les entrega al principio es válido para el servicio completo. Empiezo a sospechar quién puede haber alimentado la leyenda urbana sobre la tardanza en los servicios de regreso. Decido dejar de pensar.

La gota

Cualquiera que asuma una cierta responsabilidad en el cuidado de un enfermo de demencia, sobre todo si es un pariente cercano que lo vive en primera línea de frente, acaba acumulando un cansancio agotador por muchos motivos. Las ingentes horas dedicadas al cuidado del enfermo. Un cuidado cada vez más exigente, cada vez en más aspectos. También el desgaste emocional al "perder" de una y mil maneras a un ser querido. Pero sobre todo, al menos en mi caso, la sensación de que nunca llegará un respiro.

Es cierto que durante todo el proceso cada nuevo paso va siendo asimilado y cada vez cuesta menos, en términos de tiempo y energía. Por ejemplo, buscar una residencia es un duro trance, pero una vez que la tienes, parece que ya no tendrás que dedicarle tu tiempo nunca más. Los trámites para la incapacitación parecen inacabables, pero al final llega un día en que se hace oficial y sientes que podrás recuperar todas aquellas horas que le dedicaste. El deterioro mental  y físico del paciente es paulatino, pero cuando un peldaño se consolida, consigues creer que se estabilizará durante una buena temporada.

Pero no es así. En cualquier momento, algo te recuerda que no se ha acabado ni mucho menos, que el destino solamente te ha concedido una pequeña parada para descansar.

En la residencia siempre hay alguna decisión que tomar. A veces, el propio cambio de residencia, como sucedió en nuestro caso hace poco. La tutela legal implica preparar cada año la declaración de la renta del tutelado, presentar anualmente la rendición de cuentas, etc. Apenas acabas de hacer la última  gestión, te das cuenta de que tienes que volver a preparar la contabilidad de cada mes. El deterioro físico y mental te sorprende con un nuevo hito cuando menos te lo esperas.

Cuando algo de eso pasa, cuando un nuevo contratiempo inesperado aparece, te encuentra cada vez más vulnerable. Al punto de que, en ocasiones, el menor problema te rebasa. Así que de repente un día, y aunque ya estés acostumbrado a capear tormentas de todo tipo, el problema más nímio consigue derrumbarte.

Ocurrió hace poco. Cuando una llamada, que reabría un tema que consideraba cerrado y consolidado, de repente me hundió en un llanto desconsolado. Incluso en medio de las lágrimas era consciente de que la reacción era desproporcionada. Ni el problema era tan grave, ni supondría tantas horas de tiempo. Es cierto que generaba una dosis considerable de inquietud. Pero fundamentalmente me había encontrado al límite de mis fuerzas y confortablemente instalada en la sensación de que, por un tiempo, todo estaba bajo control.

El extremo cansancio del cuidador era un tema en el que no me había entretenido, porque ya es un tema habitual de conversación en otras páginas web, blogs y guías de ayuda. Y porque me parece obvio, la verdad. Pero es cierto que es algo que planea continuamente y de lo que es difícil abstraerse.

Por fortuna, mi desconsuelo duró poco. En breve, acabé contemplando el problema en su dimensión real. Tengo una relación amigable con las nuevas tecnologías y eso me permite agilizar trámites y dedicar el menor tiempo posible a las necesarias gestiones sin fin. Pero sobre todo soy afortunada porque ya hace tiempo que conseguí sacudirme la sensación de culpa que también arrastra permanentemente todo cuidador: por no hacer lo suficiente, por desear de vez en cuando recuperar tu vida, la que tenías antes de que la demencia la invadiera, por saltarte alguna vez una obligación autoimpuesta...y darte un respiro.

Sé que mucha gente nunca lo consigue.

Pequeñas lecciones de anatomía

Casi todos asociamos la demencia con los efectos más evidentes e iniciales de la enfermedad: la imposibilidad de recordar las cosas más simples, la falta de orientación, los delirios. Sin embargo, se nos olvida que el cerebro es mucho más que el disco duro donde almacenamos todos nuestros archivos, es además el motor que controla todas las funciones de nuestro cuerpo. Si falla cualquier conexión, alguna función se pierde.

Al comienzo de la enfermedad, el deterioro cognitivo afecta a las capas más evidentes, como si la pintura empezara a desconcharse. Cuando llega el estado avanzado, como es el caso de mi padre, lo que empieza a fallar es el mantenimiento general del edificio.

Cuando el otoño pasado mi padre padeció, una tras otra, varias infecciones respiratorias, decidí pedir hora con la doctora que le llevaba para que me explicara si se trataba de un problema crónico que había que vigilar de cerca o si era pura casualidad propia del mal tiempo y las bajas temperaturas.

Como casi todas las cosas en esta vida, la explicación resultó estar a medio camino de ambos: los catarros y gripes ocasionales empeoraban una situación que ya de por sí era delicada.

Ya me había explicado la doctora meses atrás que el deterioro del cerebro era la causa de la falta de tono muscular. Una muestra de ello es que, en ocasiones, a mi padre le cuesta mantenerse erguido y se inclina sospechosamente hacia un lado. En su día nos explicaron que ello era el resultado de un fallo en la orden del cerebro, que ya no era capaz de transmitir a los músculos la información requerida. Una explicación similar fue la que recibimos cuando empezó a tener serias dificultades para caminar.

En esta nueva visita, la doctora me explicó que para una correcta función respiratoria, cada bronquio tiene un pequeño músculo asociado, que es el que hace que se contraiga y se expanda cuando y como toca. Al igual que con otros músculos, el cerebro parece haber perdido la capacidad para transmitir las órdenes necesarias para que la función respiratoria se produzca con la normalidad a la que estamos acostumbrados.

Es una de esas pequeñas lecciones que nos recuerda la maravillosa máquina que es el cerebro humano y lo frágiles que somos cuando, sencillamente, cualquiera de sus engranajes no está correctamente engrasado.