Milagro de Navidad: la plaza pública

Hace poco más de un año, cuando mi padre ya llevaba tres y medio en la residencia y a la vista de que la lista de espera avanzaba muy lentamente, decidimos ponerle en lista en otros dos centros. Posibilidad que permite la ley de dependencia y que nosotros no habíamos utilizado hasta entonces.

Hicimos la solicitud como quién hace la carta a los Reyes Magos, con ilusión pero con poco convencimiento. Si no le habían dado una plaza pública en la residencia en la que se encontraba después de tantos años, que le llegara el turno en medio de la oleada de recortes que nos rodea parecía como esperar a que nos tocara la lotería.

Pero un buen día recibimos la llamada: había posibilidades de que nos otorgaran una plaza pública para mi padre. Aún incrédulos, concertamos entrevista con la trabajadora social de la nueva residencia. 

Como siempre,  la euforia por la noticia vino seguida por diferentes etapas y miedos:

- Demasiado bonito para ser verdad. Seguro que la plaza aún tardará. Tal vez meses, nos habían dicho...

-¿No nos estaremos equivocando? ¿De verdad es la mejor opción? Lo cierto es que la residencia donde ha pasado cuatro años y medio ha sido un refugio acogedor, con profesionales muy cualificados y además convenientemente ubicado. Parecía inevitable que cualquier cambio fuera a peor. 

-¿Y si el cambio le provoca otro bajón a mi padre? En este proceso la rutina siempre ayuda. Los cambios muchas veces producen ansiedad y siempre existe el temor de que la adaptación sea problemática. 

Por suerte, todos los temores se han ido disipando. La plaza se confirmó casi inmediatamente. El 12 de diciembre hicimos el traslado. La nueva residencia está fuera de nuestra ciudad, y eso necesariamente dificulta los desplazamientos. Pero después de algunos días hemos podido comprobar que el centro está igualmente lleno de profesionales muy atentos que ponen todo tipo de facilidades. También es pronto para  decirlo, pero en estos pocos días mi padre parece haberse adaptado perfectamente al lugar y a los nuevos cuidadores. Su estado general y el de ánimo en particular siguen siendo buenos y en la misma línea en que  que ya estaba.

Será verdad que nos hemos portado bien.

Hay que decir que de entrada el resultado económico es el mismo. La plaza es pública pero no gratuita, y es de esperar que haya que sufragar con la economía familiar aproximadamente la misma cantidad que antes, cuando las ayudas a la dependencia nos permitían justo cubrir gastos cuando lo sumábamos al resto de pequeños ingresos de mi padre: la pensión, un pequeño alquiler y hasta los intereses de la cartilla. Pero al menos ahora tenemos la tranquilidad de que nunca pasará de los ingresos reales. La plaza privada iba a suponer, probablemente en breve dado el avanzado nivel de dependencia de mi padre, un aumento en el coste hasta superar con creces los ingresos mensuales,

Siempre hay una primera vez para todo

Una de las sensaciones que se ha vuelto familiar en todo este recorrido es la de las primeras veces que llegan para quedarse. 

Ha pasado con cada nueva experiencia. Un bien día aparece inesperadamente y te pilla por sorpresa. No sabes qué es aquello, por qué ocurre si nunca había ocurrido antes. Algunas las tomas sólo como contratiempos, otras realmente llegan a asustar por el desconocimiento. Con el tiempo -mucho o poco- aquello que ocurrió por primera vez vuelve a repetirse a menudo, para al final, acabar incorporándose a la rutina diaria.

En estos años ha habido infinidad de ejemplos: la primera vez que mi padre no conseguía recordar una palabra, la primera vez que se perdió paseando por la ciudad, la primera vez que tuvo un delirio, el primer caso de incontinencia urinaria, la primera vez que aparecieron los temblores, la primera vez que tuvo dificultades para caminar...

Cada una de esas primeras veces llegó como un mirlo solitario, pero después vimos cómo se fueron haciendo habituales, hasta acabar formando parte de la cotidianidad.

Así que después de ese largo aprendizaje, cada primera vez es vista con el recelo de quien sospecha que que puede ser el tráiler de la película que va a ver a continuación.

Ha pasado hace poco, cuando las estancias de mi padre en la cama se van haciendo más asiduas por diferentes achaques: una llaga, una nueva infección respiratoria. Nada con mucha importancia, pero cada vez más regular.

Sucedió la semana pasada, cuando decidieron darle la comida triturada porque estaba en cama, adormilado por el tratamiento con antibióticos que intentaba ayudarle a combatir la última infección respiratoria. Nada grave, algo únicamente puntual, pero que despertó todas las sospechas de que podía ser el anuncio de lo que está por llegar.

La realidad que sentimos. La realidad que recordamos

Cuando los allegados me preguntan cómo está mi padre, siempre me encuentro diciendo que está estable, que el deterioro físico va en aumento, pero que su estado de ánimo en general es bueno.

Por alguna razón siempre lo contrapongo a la época de la enfermedad en que su estado físico era muy bueno, pero en que aún mantenía la suficiente lucidez para darse cuenta de su progresivo deterioro, de cómo iba perdiendo la capacidad para hacer cosas. Ésa fue para mí la peor época, porque recuerdo vivamente cómo se desesperaba. "Al menos ahora no sufre" -acabo rematando-.

He de reconocer que siempre me siento un poco culpable cuando lo digo. Porque no parece justo alegrarse de que alguien sea feliz a costa de haber alcanzado la inconsciencia de sus propios problemas.

Siempre me han interesado los dilemas filosóficos y las tramas de ciencia ficción sobre cuál es la verdadera realidad ¿La que percibimos?¿La que recordamos? Si se pudiera implantar un recuerdo en alguien ¿Sería totalmente falsa esa vivencia? Si dejamos de recordar algo ¿Debemos descontarlo de nuestra vida?

Recientemente tuve una especie de revelación leyendo un libro que me ayudó a entender que lo que experimentamos y lo que recordamos son cosas totalmente separadas. Según el libro, nuestros recuerdos son muy poco precisos y se concentran en el punto álgido de dolor o placer asociado a una experiencia, así como a los momentos finales de la misma. Pone varios ejemplos. Entre ellos, que no somos capaces de valorar que durante mucho tiempo lo pasamos bien, si en sus últimos momentos una experiencia se vuelve desagradable.

O éste otro. Si nos dijeran que no seremos capaces de recordar unas vacaciones de ensueño, la mayoría de las personas no estarían interesadas en hacerlas.

Sin embargo, explica el libro, la realidad es también lo que sentimos. La felicidad o el dolor de cada momento. Así que valoro mucho que mi padre disfrute de pequeños momentos de felicidad. Aunque después no consiga recordarlos  O precisamente por eso.

Tampoco me inquieta que no me recuerde en su pasado. O que no sepa que soy su hija o cuál es mi nombre. Me basta con que sonría cuando me ve, porque aún es capaz de reconocerme como una de las señoras que viene a sacarle de paseo y de vez en cuando le invita a un zumo o un chocolate para merendar. Carpe diem.

El libro es "Pensar rápido, pensar despacio" de David Kahneman. Una lectura apasionante aunque, por lo demás, no relacionada con la demencia o el Alzheimer.

¡Ufff!

En junio pasado tuvimos la visita de revisión anual en la residencia de mi padre. En esta ocasión con una de las fisioterapeutas del centro, ya que el punto más delicado en su evolución en estos momentos es la movilidad.

Mi padre era un gran andarín y una persona muy sociable a la que le encantaba callejear. Tal vez por eso, aún cuando comenzaron sus problemas para caminar y la silla de ruedas se convirtió en habitual, mis hermanos y yo hemos seguido intentando que cada día caminara en la medida de lo posible.

Hace unos meses ya nos advirtieron de que deberíamos ayudarle a deambular siempre entre dos personas, ya que su inestabilidad podía hacer muy complicado que una sola persona pudiera ayudarle.

A pesar de ello seguimos buscando el modo y la manera de que andara. Porque somos firmes creyentes de la máxima popular que dice que cuánto menos se anda, menos se puede andar.

En esta  revisión anual, la fisioterapeuta volvió a insistir en que debíamos ser prudentes y que no debíamos preocuparnos por los aspectos adversos de la inmovilidad, ya que el personal del centro se encargaba de hacerle deambular diariamente, siguiendo las pautas que las fisioterapeutas les daban y tomando notas para seguir su evolución.

Carmen (digamos que así se llama la fisioterapeuta), también nos informó que según ese seguimiento, mi padre encontraba ya muy difícil caminar por las tardes, cuando su energía era aún menor, y que en el centro habían dado instrucciones para mantener la deambulación únicamente por las mañanas. Nos recomendó encarecidamente hacer lo mismo.

Por enésima vez insistimos en que nos preocupaba que al no hacerle caminar contribuyéramos a que cada vez caminase menos. Con tono finalmente resignado, Carmen admitió que como familiares estábamos en nuestro derecho de hacer lo que considerásemos correcto, pero nos pidió que valorásemos si el supuesto beneficio físico no quedaría anulado por el estrés que le creábamos a mi padre al empeñarnos en que realizara una actividad para la que no se sentía capaz.

De repente mi hermana y yo nos miramos. Acabábamos de entender el ¡ufff! de alivio que mi padre soltaba cuando por fin le dejábamos sentarse entre paseíto y paseíto. Así que decidimos seguir las recomendaciones de la especialista.

Aquel día, Carmen también nos avisó de que llegaría un momento en que mi padre tampoco sería capaz de caminar por las mañanas. Cuando así fuese, nos dijo, ella misma nos llamaría para informarnos. Esta semana recibimos esa llamada.

Sin un poco de azúcar, esa píldora que os dan...

Es difícil relajarse. Cuando por fin los ingresos y gastos mensuales se habían convertido en una rutina, la crisis y los recortes nos obligan a volver a cuadrar las cuentas. Desde agosto, las facturas de la residencia vienen acompañadas por otra factura por medicamentos. Con la llegada de septiembre, hemos de encajar además la subida del IVA.

Como no visito demasiado al médico -toco madera- intento enterarme de cómo van a funcionar los nuevos mecanismos para el pago de medicamentos. No es que desconfíe de nadie, pero me gusta entender en concepto de qué pago y sobre todo cuál es el máximo que podemos tener que pagar, para saber si eso va a poner en peligro el fino equilibrio en el que se mueve la cuenta de mi padre.

Como tantas otras veces, mi ingenuidad me hizo pensar que la tarea sería fácil; sin embargo, cuando me pongo a ello me doy cuenta de que la información es un tanto confusa. Decido consultar a profesionales, entre ellos a una farmacia de confianza, convencida de que ellos podrán explicármelo claramente. Para mi pasmo veo que ellos a su vez han de consultar los carteles explicativos y, aún así, han de repasar la información atentamente para no hacerse un lío. Como en Cataluña además se añade el euro por receta, resulta un tanto más difícil deshacer el enredo de información.

Pero creo que al final lo consigo. 

- 1€ por receta. Ha sido el primero en incorporarse, desde el 23 de junio, en Cataluña. En realidad es 1€ por medicamento dispensado. Todo el mundo paga lo mismo, independientemente de sus ingresos. El máximo es también el mismo para todos: 36 € anuales durante 2012 y 61 € para 2013.

- Copago sanitario. En vigor desde julio en todo el estado español. Más difícil de calcular porque depende de los ingresos de cada uno. Distingue también entre personas en activo y pensionistas. Pero con el pequeño cuadro explicativo es bastante fácil encontrar cual es el caso personal de cada uno. El de mi padre es el más bajo y el limite mensual es de 8 €. En total, 40 € como máximo en el año 2012; 96 € total anuales para 2013.

- Exclusión de medicamentos de la financiación del sistema nacional de salud. Desde el 1 de agosto hay además una larga lista de medicamentos que ya no están financiados por el sistema sanitario: laxantes, antidiarreicos, antiinflamatorios en crema y un largo etcétera. Aquí es donde puede doler, porque es difícil calcular a cuánto puede ascender el total, sobre todo a lo largo del año. Decido tomarlo en positivo: esto nos obligará a estar informados de todos los pequeños "achaques" que se van añadiendo a la enfermedad. 

A pesar de visitarle casi cada día del año, lo cierto es que muchas veces nos pasan desapercibidos aquellos pequeños desarreglos de salud que no son obvios a primera vista (llagas, estreñimiento...), porque no se nos ocurre pedir un parte médico diario. La nuevas facturas nos van a hacer más conscientes de ellas.

Cantaba Mary Poppins que una cucharada de azúcar ayuda a tragar la medicina. Ahora que el azúcar se ha acabado, espero que el trago no sea demasiado amargo.

¡Feliz cumpleaños Ángel!

Este último ha costado pasarlo, pero ha valido la pena. 82 ¡casi nada!

Como decíamos ayer...

Parece que fue ayer, pero hace ya un año largo desde la última vez que escribí aquí.

Primero fue la falta de tiempo. Después se sumaron las dudas -¿de verdad lo que tengo que decir le puede interesar a alguien?¿hay algo de todo esto que no se encuentre ya en miles de otras páginas en internet?- . 

Si he de ser honesta también se añadió la falta de esperanza, la sensación de que mi padre podía fallecer en cualquier momento. Un blog que empecé pensando en explicar la experiencia ligada a su enfermedad, parecía que no podía tener mucho sentido una vez que él ya no estuviese.

Todo eso ha cambiado. Ahora tengo algo más de tiempo libre. Después de un inicio vertiginoso en un nuevo trabajo, por fin estoy encontrando el equilibrio con el tiempo personal que yo también necesito.

El deterioro de mi padre sigue avanzando, pero él sigue ahí. Después de un invierno en el que dos gripes y varias infecciones respiratorias nos han tenido en la cuerda floja, el verano nos ha traido una cierta estabilidad y de nuevo nos permite creer que, a pesar de las nuevas limitaciones, la situación podría alargarse ad eternum.

La silla de ruedas se ha hecho ya imprescindible. Para mi padre ya no es posible andar sin la ayuda de dos personas y, aun así, durante apenas unos metros. El lenguaje ha desaparecido casi por completo. Los temblores hacen que precise siempre ayuda para comer. Pero aún sonríe, todavía se divierte viendo a los niños jugar y le siguen pirrando los dulces.

El principal cambio sin embargo fue un regalo inesperado, un correo que recibí hace unos días en el que alguien me decía que el blog le había ayudado. Así que de repente parece que esto podría tener algún sentido. Porque si le ha servido a alguien, sin haber hecho el más mínimo esfuerzo para darlo a conocer, tal vez pueda efectivamente ayudar a alguna otra persona. Y ese era el objetivo inicial.

Hay quién dice que nada pasa por casualidad. Yo sí creo en el azar y en la suerte. También creo que si ha habido la suerte de que a alguien le haya sido útil este blog y haya compartido sus emociones conmigo, vale la pena aprovecharla.

Mira por donde me ha parecido oportuno retomar este blog este 12 de septiembre. Una excelente forma de celebrar el cumpleaños de mi padre y el mío.

Belén, va por tí.