Visita a la Dra. Cau

El nombre vuelve a ser falso, porque insisto en que éste sea un blog lo más anónimo y genérico posible y porque poner nombre reales no aportaría nada nuevo.

Digamos sencillamente, que la Dra. Cau es la doctora de la cuarta planta, en la que se encuentra mi padre, y por tanto quien hace su seguimiento diario.

Hace semanas que noto una mejoría general en mi padre y tengo ganas de comentarlo con ella. Aprovecho los primeros días de vacaciones para visitarla personalmente, algo que no puedo hacer mientras trabajo.

Tengo curiosidad por saber si ella también aprecia esa mejoría general. Más de una vez tengo la sospecha de que mis sensaciones son tremendamente subjetivas y por ello alejadas de la realidad, así que siempre aprecio la opinión de alguien que no esté implicado emocionalmente. Además tengo algunas preguntas a las que busco respuesta hace tiempo y en las que espero que me pueda ayudar.

La visita vale la pena, porque consigo tener una idea mucho más clara de la enfemedad y sus efectos en mi padre:

- Para empezar me confirma que ella también ve una mejoría sustancial, debida sin duda al ajuste continuo de la medicación. Sobre todo la última añadida, que ha conseguido controlar los temblores que aparecieron hace meses y que empezaron a empeorar claramente su calidad de vida.

- Me había parecido en otras ocasiones que ella se inclinaba por el origen vascular de la demencia en el caso de mi padre, frente al alzheimer. Me gustaría saber por qué y me confirma que el único motivo que apoye esa tesis es el historial médico de mi padre, quien ha tenido personalmente y en su familia, precedentes de problemáticas vasculares. Con la enfermedad tan avanzada, los síntomas de todas las demencias son similares, así que no hay forma de saberlo en función de los síntomas.

- También le pregunto por la inclinación del cuerpo que en ocasiones notamos en mi padre, que algunos días "escora" exageramente hacia el lado izquierdo. Tengo la inquietud de que se deba a un problema de huesos, ya que tiene también una artrosis avanzada, pero la doctora me confirma que esos casos de deben a un problema de tono muscular, el cual a su vez obedece a problemas en el sistema nervioso central y por lo tanto está relacionado también con la demencia, ya que es el resultado de que las órdenes del cerebro no lleguen bien a los músculos.

- Como corolario de lo anterior, me comenta que la salud de los pacientes con demencia avanzada depende de un equilibrio tremendamente delicado. Por decirlo en términos poco científicos pero inteligibles, su estado físico general está "cogido con pinzas". Cualquier desajuste genera normalmente problemas colaterales de todo tipo: leves infecciones de orina, disfunciones del tono muscular, problemas de motricidad...a lo que hay que añadir un estado anímico también más bajo.

- Me queda la pregunta del millón. Teniendo en cuenta que mi padre parece tener una cierta animadversión hacia mí y que a veces no se anima a caminar ¿es saludable obligarle o es mejor no hacerlo? A la primera parte de la pregunta (me acabo de dar cuenta de que son dos) me confirma que, dependiendo de la relación que este tipo de enfermos ha tenido con cada uno de sus familiares o amigos, ocurre son frecuencia que a algunos les asuman cierta autoridad mientras que a otros "les toman el pelo" (cito textualmente). A la segunda pregunta la respuesta es más o menos obvia pero aún así tranquilizadora. Es bueno que anden siempre que puedan. No es bueno caer en la desidia cuando aún tienen posibilidades de moverse. Pero también hay que tener la tranquilidad de que las fisioterapeutas trabajan con los pacientes cada día y, por tanto, hay un cierta movilidad siempre garantizada mientras sea posible. Es bueno animarlos, pero no "martirizarlos". Si tras unos pasos es evidente que sus fuerzas físicas no son las deseables, es mejor dejarles descansar. Vuelve a decirme algo que ya me había comentado en nuesta primera conversación: hay que asumir que llegará el día en que ya no les será posible caminar, no por falta de fuerza física, sino porque las órdenes del cerebro ya no llegarán a las piernas.

Aunque no lo parezca ha sido realmente una visita de médico (poco más de 5 minutos), pero ha sido tremendamente útil por lo aprendido y por el alivio proporcionado a mi creciente sentimiendo de culpa.

Rendición de cuentas 2

Parece que fué ayer, pero fué hace un año cuando hice la primera rendición de cuentas por la tutela de mi padre, así que toca presentarla de nuevo.

Al menos esta vez, a la labor de montar todo el documento y reunir la información, no hábía que añadirle el nerviosismo de no saber si iba a ser capaz de encontrar el juzgado o si me iba a encontrar con algún otro inconveniente.

Llegué pronto y fue una operación limpia. Entrar, registrar el documento y salir. De paso me llevé un regalo extra: según la persona que me atendió, este año ya no es necesario registrar una copia del documento en el registro civil. Con las dos presentadas en el juzgado hay suficiente. ¡Yupi! una cosa menos y un par de horas menos a dedicar en despachos y colas.

¡Mucho, mucho, mucho! (de los enfados y cambios de humor)

En la constante montaña rusa en que nos movemos, las últimas semanas nos han pillado en la parte alta de la ola. Vamos, que parece que mi padre tiene mejor forma física y se levanta y camina con más facilidad y seguridad.

También se le nota más reactivo, más "despierto", por decirlo de alguna manera. Así que después de meses temiendo un empeoramiento acelerado e irremisible, de repente tengo la sensación de que todavía nos queda por delante una temporada larga con una calidad de vida más que decente.

Así que ahora afloran otras inquietudes "existenciales", ligadas a la relación que mi padre establece con cada uno de sus cuidadores y que conmigo ha sido un tanto desalentadora y, últimamente, agresiva.

Por poner un ejemplo, en las últimas semanas mi padre se negaba a levantarse cuando yo iba a buscarlo. A pesar de que mi hermana y los cuidadores de la residencia me confirmaban que se levantaba de "motu propio" con los demás, conmigo mi padre se resistía hasta el punto de que era imposible levantarlo si no me ayudaba otro cuidador y practicamente le "obligábamos" a incorporarse.

Mi interpretación inicial era que las fuerzas no le acompañaban, aunque después de un rato de andar temblequeante las piernas parecían caminar más seguras y con buen ritmo. Pero poco a poco llegué a la conclusión de que había también un componente personal, que hacía que se sintiera menos animado a acompañarme a mí en su paseo cotidiano.

Es difícil asumir que el paciente tiene poca confianza en ti como cuidador, sobre todo cuando no recuerdas haber hecho nada inconveniente que justifique su desconfianza. Pero intento encajarlo y animarle lo más pacientemente que puedo.

Ahora que su estado físico parece haber mejorado considerablemente y que demuestra más facilidad para moverse, mantiene sin embargo una cierta animadversión hacia mí.

Ayer por ejemplo empezo a mostrarse repentinamente agresivo conmigo. La comunicación es realmente pobre, ya que apenas articula palabra. Pero en mi intento de mantener alguna comunicación, por pobre que sea, se me ocurrió preguntarle si estaba enfadado conmigo, la respuesta fue un contundente "mucho, mucho, mucho..." Tres veces. Lo cual dejaba poco margen para la duda.

En fin, me refugio en la idea de su estado ha mejorado y es lo que importa. Sus malos humores, ya los iremos sorteando.

Consulta médica

Después de un par de semanas se hace evidente que el deterioro de mi padre avanza muy deprisa. Las dificultades para moverse hacen que ya sólo caminemos durante periodos de 10 minutos como mucho y por la planta o en la cafetería de la residencia.

Esta semana ha fallecido su compañero de habitación. La familia me ha explicado que había llegado ya a la fase en que no era capaz de ingerir alimentos, así que la decisión final ha sido mantenerle con suero hasta el fallecimiento. La otra opción era la alimentación forzada directa al estómago, lo que como mucho hubiera prolongado la existencia unas semanas sin la mínima calidad de vida deseable.

En vista de todo eso y para comentar como ha funcionado la medicación para los temblores, hago una consulta telefónica con la doctora de la nueva planta. Me confirma lo que ya imaginaba, que cada paciente es distinto, pero que las fases se parecen y pasan por el deterioro de la movilidad y otras funciones hasta llegar efectivamente a la pérdida de la posibilidad de ingerir alimentos. También que el medicamento efectivamente está funcionando bien, ya que los temblores han remitido.

En la conversación telefónica que mantenemos aprendo colateralmente otros datos: que la imposibilidad de andar o de realizar otras actividades no vienen por un deterioro físico, sino de tipo neurológico, es decir, no es que se queden sin fuerzas, sino que el cerebro deja de ser capaz de dar las instrucciones necesarias. Se confirma así esa sensación intuitiva de estos años de que estaba “desaprendiendo” en orden inverso todo lo aprendido en la vida.

La otra mala noticia, es que el medicamento que ahora combate los temblores en ocasiones deja de ser efectivo al cabo de una temporada y los temblores vuelven a presentarse con mayor virulencia. Tal vez es demasiado pronto para alegrarse por la desaparición de los temblores, pero en el peor de los casos habremos ganado un tiempo con mayor calidad de vida.

4ª planta

Ya nos habían adelantado que era posible que el deterioro de mi padre aconsejara trasladarlo a la cuarta planta de la residencia. Ahora está en la tercera. Por un criterio organizativo y médico que parece lógico, los residentes se ubican por plantas en función de sus capacidades y el nivel de avance de su enfermedad. Obviamente, el tener un grupo más o menos homogéneo ayuda a darles una mejor atención, más adecuada a las necesidades de todos.

La teoría está muy bien, pero eso implica que "subir" de planta es asumir que se ha pasado a la siguiente fase de la enfermedad. Difícil de digerir. Al menos para mí.

Ante las primeras menciones a esa posibilidad, mi reacción fue siempre negativa, así que cuando llegó el "consejo" de pasarlo a la planta cuarta mi actitud fue de abierta resistencia. Es verdad que el estado general de mi padre había empeorado, pero el traslado significaba asumir que ese empeoramiento sería ya definitivo, sin vuelta atrás. Los argumentos del equipo médico seguramente eran razonables. Mi padre ya no era reactivo a ciertos estímulos. Pero mi temor es que precisamente en una planta donde habrá menos estímulos, le estamos también alentando a aletargarse.

A eso se añade la inquietud de si, a pesar de su aparente inmutabilidad, no sentirá que le estamos "desahuciando" y, como consecuencia, si no se dejará ir.

Después de contraatacar cada argumento, llego a la conclusión de que yo soy la única que no se resigna a asumir la nueva situación. Mis hermanos y el personal de la residencia parecen verlo claro. Así que cuando me quedo sola con mis argumentaciones asumo que tal vez la que no está viendo claro soy yo.

Quedamos de acuerdo en que harán el cambio en cuanto sea posible organizarlo. Mientras vuelvo hacia casa no puedo evitar sentir que estoy traicionando a mi padre.

El señor del ascensor

A mi padre le cae extraordinariamente bien el señor del ascensor. Cada vez que lo ve, lo saluda calurosamente y le dedica una amplia sonrisa. Tan amplia que a veces acaba derivando en una sucesión de muecas de todo tipo.

Está claro que tienen una excelente relación, la de dos amigos entrañables que, no sólo se rien juntos, sino que se permiten también reirse el uno del otro, haciéndose continuas chanzas.

De hecho, les cuesta separarse. De tal manera que, para salir del ascensor, muchas veces tengo que insistir y casi "tirar" de mi padre.

Le llamo el señor del ascensor porque se pasa la vida allí. Cualquiera que sea el ascensor que cojamos -la residencia tiene dos- él nos recibe dentro.

Curiosamente va siempre con una señora igualita a mí.

De nuevo un respiro

Después del pasado viernes, ayer domingo acudí a la residencia con la incógnita de si la debilidad extrema se habría aliviado. Ha bastado levantar a mi padre de su silla, para comprobar que, efectivamente, había recuperado la fragilidad habitual, todavía llevadera.

De todas formas, para no correr riesgos innecesarios, no nos alejamos demasiado de la residencia.

Por suerte, justo enfrente hay un parque infantil y eso nos permite, yendo a paso lento y parándonos a contemplar de pié o confortablemente instalados en un banco, entretener hora y media sin cruzar más que un semáforo, de los que duran un buen rato con el peatón en verde.

Uf! Al menos un pequeño respiro.

Un pasito p’alante, un pasito p’atrás

Como todos los viernes por la tarde, hoy realicé mi visita habitual a mi padre en su residencia. Hoy las piernas volvían a fallar. El paso era temblequeante y se inclinaba sospechosamente hacia el lado izquierdo. Así que para evitar posibles caídas he optado por pedir prestada una silla de ruedas para dar un paseo.

Normalmente, después de alejarnos un poco con la silla, insisto para que ande un poco; pero hoy mi padre no ha dado ninguna señal de querer levantarse a andar y finalmente he decidido que hoy ambos teníamos el derecho de rendirnos. Por mucho que sea bueno ejercitar la disciplina y hacer al menos el intento, con todo esto también he aprendido que en algunas ocasiones es más sano dejarse ir que empecinarse en algo que nos va a dejar un amargo sabor de boca.

Cruzo los dedos para que sea algo temporal, pero sabemos por experiencia, que en esta evolución después de un paso hacia atrás, el paso adelante es lo temporal. Eso ha sido hoy. El domingo, Dios dirá.

Propósitos para 2011

Casi nos hemos pulido el primer mes, que ha pasado entre obligaciones varias, así que no quería que se me escaparan los últimos días sin haber puesto en limpio alguno de los buenos propósitos para este año.

Durante 2010 la movilidad fue el principal deterioro, así que conviene concentrarse en mejorar ese punto.

En realidad, son más obligaciones que buenas intenciones, pero allá van:

• Pasear cada día un poco. Eso contribuye a mantener un poco de forma física.
  
• Consultar con la fisioterapeuta si le convendría un andador o incluso una silla de ruedas esporádicamente.
  
• Vigilar que la medicación no sea más de la necesaria, para evitar efectos secundarios.
  
• Solicitar la tarjeta de aparcamiento para discapacitados.
  
• Reclamar la tarjeta de transporte público adaptado (solicitada hace ya semanas)
  
• Hacer un seguimiento de la lista de espera para obtener una plaza pública en la residencia.
  

Con esa guía y un poco de optimismo tal vez consigamos mantener el tipo.

Medidas desesperadas

Hoy había traído unos pantalones nuevos para mi padre. La intención era ir a su habitación a probárselos, para después coserlos, aprovechando que hace un frío polar y no contaba con salir a la calle a dar el habitual paseo.
Lo que debería haber sido algo relativamente sencillo se ha convertido en una pesadilla. En cada parte de la maniobra parecía que mi padre iba a caerse. Aunque yo iba intentando enviar mensajes tranquilizadores para él, lo cierto es que mi ánimo se acercaba al pánico. ¡Qué sencillo parece todo y qué complicado se vuelve cuando hay algún elemento que lo enturbia!
Quitar los zapatos. Quitar el pantalón que lleva puesto. Poner el pantalón nuevo. Tomar las medidas. Volver a quitar el pantalón nuevo. Volver a poner el pantalón que ya llevaba. Volver a colocar los dos zapatos.
Cuando la comunicación es nula y los movimientos se acompañan de convulsiones, el objetivo se vuelve un escollo terrible.Estaba cosiendo el pantalón. Pero lo he dejado porque me doy cuenta de que ahora podía y necesitaba narrar esto. Si conviene, el pantalón lo acabaré cosiendo en casa y trayéndolo mañana. Aunque yo creo que alcanzará para todo.