Tremendo delirio

Mayo de 2008 fue un mes especialmente duro. Sin ningún preaviso, a los problemas de lenguaje y de memoria de mi padre, se sumaron inesperados delirios. Nadie nos había avisado de que pudiera suceder aquello. Cuando aparecieron ni siquieras teníamos una palabra para definir las reacciones de mi padre, tal era nuestro desconocimiento.

Aquel mes inscribimos a mi padre en el centro de día de la zona e intentamos convencerle de que acudiera a él regularmente. Por aquel entonces aún era capaz de orientarse en su propio barrio. Sin embargo, chocamos con su resistencia frontal a estar encerrado casi todo el día en un local, haciendo actividades que no parecían ser demasiado de su interés.

Desconozco si puede tener alguna relación con la aparición de los delirios, pero por la misma época, cuando acompañábamos a mi padre comenzaba repentinamente a insistir que debíamos ir a buscar a alguien, quien supuestamente era retenido contra su voluntad. Es todo lo que pudimos deducir de las cortas frases que pronunciaba: "tenemos que ir a buscarla", "es que no está".

Intentar razonar no servía de nada. En realidad, hasta físicamente era difícil retenerle, puesto que aún conservaba una excelente forma física. Otros días la obsesión parecía derivar por los temas religiosos, aunque nunca fue practicante. En esas ocasiones se empeñaba en ver al párroco de alguna iglesia o preguntaba compulsivamente si todos estábamos bautizados.

Después de consultar con el médico, nos confirmaron que era un proceso habitual de la enfermedad y nos recetaron un anti psicótico para controlar los delirios.

Como después de los primeros días no parecían remitir, fuimos aumentando la dosis. Pero al cabo de dos semanas mi hermana encontró a mi padre sentado en el sofá, vencido hacia adelante y sin casi poder moverse.

Cuando acudió el médico de urgencias nos confirmó que esos medicamentos pueden reducir la movilidad de los enfermos drásticamente hasta dejarlos aplatanados. A partir de ahí rebajamos la dosis hasta ajustarla, de forma que los delirios no volvieran, pero tampoco afectara a su motricidad.

Sin duda son medicamentos necesarios para tratar el problema de los delirios. Cuando mi padre era arrastrado por alguna de aquellas "visiones" controlarlo era casi imposible. Pero también se hace preciso utilizarlo de forma prudente, para no afecte a otros aspectos y pueda empeorar su calidad de vida.

Domicilio fiscal y otras ubicaciones

Ayer fue otro día de gestiones varias.

Aprovechando el "hueco" del puente me acerqué a la Agencia Tributaria y al Registro de la propiedad a hacer alguna gestión pendiente y unas cuantas preguntas.

En la Agencia Tributaria cambié por fin el domicilio fiscal de mi padre y la dirección para notificaciones, que sustituí por la mía, de forma que no tenga que ir a recuperar toda la documentación de Hacienda a su antigua dirección. El trámite es gratuito y fue casi indoloro. Sólo se ha de rellenar el modelo 030, que se puede obtener fácilmente en la página de la Agencia Tributaria (http://www.aeat.es/). Eso sí, puesto que lo hago en calidad de tutora tuve que ir provista de la sentencia, el auto y el acta de asunción del cargo que demuestran que lo soy, además del DNI de mi padre.

Después de casi año y medio ya me he acostumbrado a pasearme con todo ese papeleo cada vez que quiero hacer un trámite. De hecho hasta llevaba una copia de todo, algo que pareció decepcionar a la burócrata de turno, que me había dicho que era necesaria con el tono alegre que lleva implícito un "cuando la tenga, vuelva señora..." y quien se quedó harto sorprendida de que contara con ella. Deduje, por su conversación con las compañeras, que había interrumpido su coordinación de los turnos de almuerzo de la planta.

En el Registro, sin embargo, los que estaban trabajando me atendieron muy amablemente y contestaron todas mis preguntas. La única pega es que no todas las respuestas fueron tranquilizadoras. Mi objetivo era averiguar qué bienes constaban a nombre de mi madre en toda España, porque tengo pendiente añadir eso al inventario de mi padre. No es que vaya a ser nada sustancial, pero mi curiosidad familiar también me anima a hacerlo. Lo que averigüé se podría resumir como sigue:

1. Se puede pedir una nota general en cualquier registro, pero sólo te dice en qué registros tiene esa persona alguna propiedad, no cuáles ni de qué naturaleza son. Para eso hay que dirigirse a cada registro, ya que funcionan como compartimentos estancos.
2. Esa nota general puede ser errónea e incompleta ya que, como me reconoció una de las personas al decirle que notaba una incongruencia en los datos, al transcribir todos los documentos antiguos a los archivos informáticos generales, algunos se pudieron dejar de incorporar por falta de legibilidad y/o dejadez de alguno de los "transcribientes".
3. El Registro no tiene por qué ser más válido que el Catastro. El Registro es voluntario y se inscriben propiedades cuando han sufrido algún tripo de transmisión: venta, herencia, hipoteca, etc. Si un terruño nunca ha sido escriturado porque no ha sufrido ninguna "transferencia" pública, entonces es posible que quede reflejado en el Catastro, pero no en el Registro.

Deduzco pues que, a grandes trazos, el Registro es dónde se inscribe una propiedad cuando alguien quiere que se sepa que es suya. El Catastro es donde Hacienda "inscribe" todas las propiedades y les asigna un dueño, para que el susodicho cotice por ellas. Una diferencia sustancial.

Virgencita, virgencita...

Después de unas semanas de empeoramiento físico, mi padre parece haber vuelto a su forma habitual; ésa que antes nos parecía muy limitada, porque implica caminar muy despacio y moverse con mucha dificultad, ahora me parece un gran avance porque la hemos recuperado después de varias semanas de piernas temblequeantes que nos han obligado a echar mano de la silla de ruedas más de un día y nos han traído algún susto en forma de caida leve o semi-controlada.

Por mucho que nos parezca que la situación de un enfermo es delicada, siempre es susceptible de empeorar. Estos días valoro como si fuera un regalo poder volver a pasear notando que sus piernas le aguantan sin dudas y que, aunque despacio y parando asiduamente, podemos llegar hasta algún banco para ver pasear a otros transeúntes.

Nos cuesta mucho valorar las cosas buenas de las situaciones. Aunque nos parezcan desalentadoras y duras, la realidad nos demuestra que podría ser peor.

La alegría es añadida porque la experiencia dice que normalmente cuando se desciende un peldaño en el estado general de un enfermo no se suele poder volver a subirlo. Esta vez parece que no ha sido así. ¡Que dure!

¡Vaya susto!

Esto de ser primeriza en las gestiones es fuente de algunos sustos que espero ahorrarle a los demás. Hace tres días encontré una nota en mi buzón, según la cual un agente judicial me había intentado dejar una documentación. La nota me informaba de que podía pasar a recoger esa misma documentación al día siguiente por la Ciudad de la Justicia en el horario de 9 a 14h. Caso contrario, ellos intentarían volver a entregármela al día siguiente en mi casa en el mismo horario. Canguelo. Las elecciones autonómicas de Cataluña se celebran en unos días, así que lo primero que se me ocurre es que me ha tocado el marrón de estar en una mesa. Pero es demasiado tarde, parece improbable. En cualquier caso no puedo ni ir al día siguiente a recoger la documentación ni voy a estar en dos días en mi casa toda la mañana, así que espero que el siguiente paso sea enviármelo por correo certificado y que lo pueda recoger en la oficina de correos.

No es el caso. Ayer me encontré un segundo aviso, en los mismos términos. Me habían intentado entregar la documentación, hoy podía recogerla en la Ciudad de la Justicia. Caso contrario ellos volverían a insistir en el mismo horario imposible…Me cuesta creer que tenga algo que ver con la tutoría de mi padre, salvo que hayan encontrado algún defecto en las cuentas que presenté en agosto. Aún así, lo más operativo parece enviarme las comunicaciones por correo certificado con acuse de recibo y punto. Empiezo a creer que puede ser algún acto jurídico en el que estoy envuelta sin saberlo. Mejor aclararlo cuanto antes. Así que aviso a mi jefe y con su beneplácito me voy a primera hora a recoger la documentación.

Mientras hago la cola para recoger la documentos, veo que en el rótulo pone “Recogida de notificaciones y embargos”. En los tres eternos minutos que dura la espera, repaso mentalmente todas mis financiaciones. Me sobra mucho tiempo. Milagrosamente soy la única española que no tiene una hipoteca. Mis deudas aplazadas pendientes consisten en un recibo del lavavajillas y tres de la televisión, que me compré con los reclamos de financiación sin intereses que llueven últimamente con motivo de la crisis económica general. Tiene que ser un error. No tengo coche, imposible que sea por un problema de tráfico. ¿Alguien querrá que testifique en alguna causa? Lo de la herencia de un desconocido está descartado porque, como le dije a una amiga hace poco, hace mucho que no le salvo la vida a nadie.

Por fin me toca. La notificación es del juzgado que lleva los asuntos de tutela de mi padre. Es para decirme que dan por bien entregada la rendición de cuentas. De paso me recuerdan que tengo que seguir haciéndolo así de bien (TODO ELLO POR ESCRITO, POR TRIPLICADO Y JUSTIFICADO DOCUMENTALMENTE). En mayúsculas, en negrita y subrayado en el original.

Pues vale.

Interno vs Residencia. Cuando llega la cuestión.

En esta experiencia hay una serie de etapas en las que todos recalamos.

Una de ellas es el momento en que se asume que el enfermo necesita control y supervisión las 24 horas de cada uno de los 365 días del año. 366 los bisiestos. Siento ser puntillosa, pero es que lo duro es precisamente eso: reconocer que no es posible permitirse ni un momento de respiro o de relajación.

Posibilidades de elección no hay muchas, sobre todo si el soporte familiar, cómo era nuestro caso, no puede permitirse cuidar directamente el enfermo; puesto que los tres hermanos contábamos con un horario laboral imposible de compatibilizar con el cuidado a día completo de mi padre. Entonces es cuando toca buscar ayuda externa permanente, algo nada fácil, sobre todo para bolsillos con poco fondo, ya que el coste es muy elevado.

Así puestos y a la espera de que los servicios sociales nos otorguen plaza de residencia pública a cargo de las ayudas a la dependencia, normalmente las familias se debaten entre contratar a un interno que conviva con y cuide a su familiar o ingresar al enfermo en una residencia.

La residencia suele ser siempre un tabú. Este es un país de familia tradicional. Que te ingresen en una residencia se interpreta como que la familia no quiere ocuparse de ti. Las leyendas negras sobre las residencias son inacabables y, por desgracia, en los periódicos aparecen regularmente noticias que las alimentan. Así que, cuando la familia no tiene más remedio que ingresar a un familiar, tiende a sentirse terriblemente culpable. No es de extrañar que, con ese panorama, la primera opción a intentar sea la de contratar un interno.

Para los que no sepan de qué va, un interno/a es una persona que vive y duerme permanentemente en la misma casa que el enfermo, salvo por un día o día y medio en que libra, normalmente el fin de semana. Dejando a un lado aspectos legales, que desconozco pero adivino espinosos, es posible encontrar a alguien que cubra ese puesto por unos 1000 euros al mes, normalmente alguien con más voluntad que experiencia y a quien le compensa el hecho de atender 24h a un enfermo con problemas muchas veces de conducta y movilidad, a cambio no sólo de un sueldo, sino también de la posibilidad de contar con alojamiento y manutención.

Eso no quiere decir que no sean profesionales y personas de gran corazón. Buscando un interno conocimos nosotros a Mario, quien estuvo conviviendo con mi padre a tiempo parcial, ya que por las tardes contaba con otro trabajo (impresionante, ¡lo sé!). Durante casi tres meses nos dio un respiro y contribuyó a tranquilizar a mi padre, tanto que cuando tuvo que irse de viaje, mi padre estuvo nervioso durante días preguntando qué pasaría entonces.

Entonces lo que pasó es que buscamos a toda prisa una residencia para poder cubrir la ausencia de Mario. Era pleno mes de agosto de 2008 y yo no las tenía todas conmigo, pero tuvimos suerte. Como pasa en algunas ocasiones. Encontramos de forma casi accidental la residencia que tal vez nunca hubiéramos encontrado si nos hubiéramos propuesto buscarla con esas condiciones: Un edificio de varias plantas especializado en enfermos con demencias. Suficientemente grande para disponer de médico, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y hasta peluquería propios. Pero de trato suficientemente familiar como para permitir a los parientes acceder a cualquier lugar de sus instalaciones sin previo aviso, hacer consultas telefónicas a cualquiera de los profesionales del centro y dar un trato personalizado a residentes y familiares.

Así que, al cabo de un mes, empezamos a asumir que era dónde podía estar mejor cuidado y a estudiar cómo pagar semejante dispendio. Parecía imposible y, por supuesto, mucho más caro que seguir contratando a un interno. Sin embargo, los números obvios no siempre son los reales. Es cierto que una residencia suele costar del orden de 2.200 euros, mientras que es posible contratar a un interno por unos 1.000. Pero es necesario valorar otras cosas. El precio de la residencia es un todo incluido. Al coste de contratar un interno hay que añadirle la manutención de dos personas (pongamos 300 euros al mes, que todos hemos aprendido a hacer maravillas) y, en el caso de que la vivienda sea de propiedad, descontarle el posible ingreso que supondría un alquiler (aventuremos que puedan ser unos 500 euros). Las cantidades a comparar entonces son los 2.200 € de la residencia frente a 1.800 € de un interno.

Sé que la matemática capitalista "lo que no gano es una pérdida" ´siempre nos ha costado entenderla a los asalariados, pero por si ayuda a entenderlo, se puede hacer la cuenta de la vieja. ¿Cómo voy a pagar los 2.200 € de la residencia? con los 1.000 € que ya pago, más los 300 € de gastos generales, más los 500 € que consiga del alquiler del piso. Los otros 400 € son la diferencia real.

Puntualicemos. No estoy diciendo que la residencia sea la mejor solución. Sin duda, cuando hay posibilidades de atender al enfermo en su entorno y mantenerle las pocas referencias vitales que le quedan, vale la pena buscar el mejor interno que puedas y que pueda seguir viviendo en su casa, en su barrio de siempre y con la oportunidad de ver a sus vecinos y amigos de toda la vida.

Pero eso no siempre es posible. Es muy difícil tomar una decisión en estos casos. Por eso precisamente hay que intentar ser lo más frío posible y, además de conocer todas las opciones y de intentar aislarse del qué dirán, es importante que nunca perdamos de vista el objetivo real: ¿Dónde estará mejor atendido el enfermo?

Vale más un lápiz corto que una memoria larga

A mediados de 2007 se hizo evidente que mi padre, aunque pudiera vivir sólo, precisaba de un seguimiento exhaustivo. Aunque aún era capaz de orientarse perfectamente en su barrio, no era posible ya que cocinara o se ocupara de otras tareas domésticas, amén de necesitar una supervisión diaria para comprobar que su estado general era estable, que la medicación seguía la pauta necesaria y para reforzar su estado de ánimo.

Para ese seguimiento fue necesario organizarnos entre los tres hermanos además de contar con cuidadores externos y una asistenta doméstica. A veces era difícil resolver la comunicación entre todos. Había que acordarse de poner al día al siguiente cuidador (quienquiera que fuese). A veces no le encontrabas, a veces nos olvidábamos de explicar alguna cosa. Así que al final se nos ocurrio utilizar una agenda común y corriente para que quien acudiera a casa de mi padre apuntara cualquier cosa que pudiera parecerle relevante.

Allí fuimos apuntando no sólo las citas médicas o cuando había que recoger unas recetas. También fué útil para saber cuándo se le habían cambiado las pilas de los audífonos o que había comido -por aquello de mantener una alimentación equilibrada y no repetir su menú favorito hasta que lo aburriera-

"18 de mayo de 2007. Viernes. Ha ido sólo a comprar dos limones y ha vuelto sin novedad (pero cansado). Pescado al horno. Crema de calabacín."

La palabra escrita tiene una evidente ventaja sobre la oral. Hasta la mejor memoria es traicionera. No es ya que olvidemos los sucesos, es que cuando los recordamos solemos teñirlos del tono de nuestro estado de ánimo en ese momento o del de nuestras obsesiones personales.

"31 de mayo de 2007. Jueves. Hemos sacado los pantalones de verano. Repasamos los días de la semana. Los sabe y por orden, pero estaba convencido de que hoy era miércoles y le molesta que mañana no sea jueves. No quiere preparar el dinero para el comedor."

Tener una prueba escrita de qué pasó aquellos días, nos permite ahora recordar fielmente cómo fue todo el proceso, además de dejar constancia de cuando fue la última vez que hicimos algunas cosas juntos.

"3 de junio de 2007. Domingo. Fuimos a ver a Tía Teresa y al cine a ver "Las vacaciones de Mr. Bean"."

Inevitablemente, las notas nos retrotraen a una época en que mi padre aún conservaba parte de su independencia y de su capacidad para relacionarse con el mundo.

"12 de junio de 2007. Martes. Pagado a Jordi menús de la semana. Saludó a Isabel (madre de Jerónimo -amigo de infancia de Angel) en la calle y me la presentó.

Releyendo esas páginas, descubro también cómo vivió cada uno de los protagonis"tas aquella historia. No sólo los reconozco por la letra. También por el tono y el contenido, que dejan entrever el carácter de cada uno.

"12 septiembre de 2007. Miércoles. Hora con médico cabecera a las 15:50 para ver resultado análisis orina. No tiene infección, pero sí artritis en la rodilla (inflamación). Ha de tomar antiinflamatorios (desayuno y cena) y protector estómago (ayunas). Dra. recomienda reposo y frío en la rodilla."

"16 septiembre de 2007. Domingo.No toma el protector de estómago (se lleva una bonita bronca)."

"7 de noviembre de 2007. Miércoles. Se preparó los libritos, los he dejado en la nevera. Limpieza normal. Don Ángel me ha enseñado un rompecabezas que está debajo del mantel del comedor y armamos algunas piezas, luego se cansó y no quiso hacer más."

¿Lo tiro?

Este viaje al origen nos ha enseñado a apreciar la dificultad de un sinfín de tareas que vivimos como algo natural. Con el camino de des-aprendizaje que llevamos recorrido, se hace evidente que no hay nada menos natural que hablar coherentemente y con sentido dentro de un contexto o entender, por ejemplo, por qué te reflejas en el espejo.

Curiosamente, el camino se desanda en el lógico orden inverso al que se recorrió. Primero se perdió la capacidad de hacer cálculos matemáticos más complejos, después los más sencillos y la capacidad de leer y escribir. Finalmente la mano ya no es capaz de reproducir la firma de siempre.

Por eso ahora cualquier reacción “natural” se convierte en una alegría extraordinaria. Hace unos días que mi padre parece caminar un poco mejor y que aparenta estar más “despierto”. Hoy me sorprendió lanzando algunas palabras.

La primera experiencia quise achacarla a la casualidad. La comunicación se ha reducido casi siempre a preguntas cerradas, para que mi padre sólo tenga que contestar SÍ o No. A veces hasta eso es demasiado esperar, pero en casos flagrantes aún funciona. Por ejemplo, cuando le preguntamos si tiene frío, solemos recibir un sí o un no bastante claros. Ayer después de un sí muy convincente le puse su chaqueta de lana. Al cabo de un rato, cuando me parecía bastante evidente que bajo el sol directo y con la chaqueta no podía tener frío, volví a preguntar. La respuesta fue un “ahora no” que me dejo estupefacta. “Ahora no” significa ser consciente de que ha habido un antes y de que en ese antes “sí” tenía frío. Además significa ser capaz de hacérselo entender al otro.

Poco después vendría la segunda sorpresa. Aprovechando el buen tiempo, salimos a dar el paseo habitual. Sentados en un banco, él merendaba un zumo mientras yo escribía en mi libreta mis apuntes para este blog. De repente oí un:

- ¿Lo tiro?

Cuando me giré vi a mi padre mostrándome el envase vacio del zumo y apuntando después hacia la papelera.

La frase es corta y no precisamente muy elaborada; pero cuando ya se ha perdido la costumbre de la fluidez en la comunicación hablada, uno se entretiene en analizar todo lo que el interlocutor que construye una frase ha comprendido: que el zumo se ha acabado, que lo que corresponde hacer con un envase vacío es dejarlo en una papelera, que un sustantivo de género masculino puede sustituirse por el pronombre “lo”, etc. Además se han de recordar las palabras necesarias y poner la entonación adecuada.

Teniendo en cuenta que algunas personas en sus “plenas facultades mentales” tienen serias dificultades para entender lo de la papelera y lo del pronombre, de repente me siento muy orgullosa de mi padre.

80 primaveras

Ayer fue el cumpleaños de mi padre. Ha alcanzado los 80. Un número bien redondo. Hicimos celebración familiar en la terraza de la residencia. Este año asistieron su hermano y su cuñada, que vinieron expresamente desde Madrid.

Las celebraciones, aunque sean con gente que habitualmente no ve, suelen gustarle. Si además hay dulces de por medio, las recibe entusiasmado.

No es habitual que tenga más visitas que las de mis hermanos y la mía, pero estas últimas semanas han desfilado por la ciudad varios parientes que se han acercado a verle.

Mi padre apenas habla, pero se hace entender. Sabemos que no es capaz de recordar nombres o el tipo de relación que le une a las personas; pero sí parece reconocer los rostros e identificarlos como los de alguien conocido.

Curiosamente, después de tener la oportunidad de ver sus reacciones ante las diferentes visitas, y aún sin ninguna base científica, una se aventura a decir que de alguna manera sabe cómo fue su relación con ellos. Tal vez sea un rescoldo de memoria o un instinto profundo, pero cuesta encontrar otra explicación para que se emocione e intente hablar con quienes le unió un cariño especial y, sin embargo, trate con desapego a quienes de una u otra manera le trataron displicentemente.

80 primaveras y 80 veranos. Habrá que atravesar un otoño y un invierno para llegar a la próxima.

Microondas

Cuando mi padre empezó a tener problemas de lenguaje y de memoria, le insistimos para que lo comentara con su médico de cabecera. Teniendo en cuenta que se pasaba la vida en el Centro de Atención Primaria (CAP) del barrio, le sugerimos que aprovechando alguna de sus visitas regulares -controles de enfermería, revisión de operaciones varias, recogida de recetas y un largo etcétera- le explicara que empezaba a tener problemas para encontrar algunas palabras y para recordar cosas.

Después de varias visitas sin que abordara el problema porque, como él reconocía y era de esperar, no se acordaba nunca, decidí acompañarle un día personalmente al CAP para cerciorarme de que el tema se tratase.

Mientras yo intentaba explicarle a la doctora los problemas cada vez mayores de mi padre para que "le salieran las palabras"; él, ante el pasmo de la doctora y el mío, interrumpió de golpe mi relato con un sonoro "¡Sí!" y saco de su cartera un papel que guardaba plegado cuidadosamente entre la tarjeta de autobús y la de la Seguridad Social. Cuando acabó de desplegarlo, un tanto nervioso, nos leyó con dificultad la única palabra que había escrita en el papel.

- Mi-cro-on-das, ¡nunca me acuerdo de esa palabra! - Lo soltó como si por fin se hubiera podido sacar un gran peso de encima.

La había escrito en un papel para poder consultarla cada vez que no le salía. Ese fue el primer truco que inventó para luchar con la enfermedad.

Poco a poco, ante cada nueva dificultad, ante cada peldaño descendido, fuimos desarrollando el ingenio para superar las limitaciones. Algunos se convirtieron en un juego. Como cuando le animabamos a que describiera con otros términos la palabra que en ese momento no venía a su memoria. "¿Para qué sirve" - le preguntábamos - "¿Dónde lo guardas?" y los demás teníamos que ir averiguando con sus pistas a qué se refería. Así conseguíamos que no se pusiera más nervioso, demostrándole que no recordar una palabra no le impedía comunicarse con los demás.

Cuando el tiempo también empezó a escapársele, recortaba cada día la esquina de alguna página del periódico, dónde está la fecha, y lo guardaba en su cartera. Era su forma de poder saber en todo momento qué día era.

Nunca se ha rendido, aunque haya sido consciente de las batallas perdidas.

Hasta yo, que ya he pasado de largo el ecuador de mi vida hasta en la más optimista de las expectativas, he empezado a utilizar los trucos aprendidos.

Estos días, que me paso el día intentando recordar la palabra que describe esas gafas que te permiten leer tanto de lejos como de cerca, he estado tentada de escribir la palabra "pro-gre-si-vas" en un papelito y guardarlo en el monedero.

Rindiendo cuentas

Lo que parece el título de un mal spaghetti western es en realidad uno de los trámites del proceso de tutela.

Hace algo más de un año declararon la incapacitación de mi padre y me nombraron tutora legal suya. Un paso necesario para poder gestionar sus asuntos económicos. Cuando nos dimos cuenta de que necesitaríamos poder gestionar sus bienes, mi padre ya no tenía capacidad para otorgar unos poderes, así que iniciamos la petición de incapacitación. El proceso hasta el final se prolongó durante año y medio.

Las obligaciones del tutor no son muchas, ya que lo fundamental, que es cuidar del bienestar del tutelado, es algo que ya suele hacer quien finalmente asume la tutela. El resto consiste en llevar y presentar un papeleo administrativo que justifique los movimientos económicos de los bienes del tutelado.

Más que horas de dedicación, eso significa ser constante, disciplinado y no tenerle miedo al papeleo judicial. Aunque esos requisitos me definen bastante bien, la tarea no deja de suponer un cierto desgaste, como casi todo, por otra parte, en este viaje.

Después de ser nombrado, el tutor tiene dos meses para presentar inventario de bienes. Salvo que el tutelado sea un potentado, con el certificado anual de la pensión, el saldo de las cuentas bancarias y la escritura de la vivienda habitual, se pasa. En mi caso hube de añadir cuatro “terrucas” que mi padre heredó de sus padres. Por suerte, hasta el advenimiento de su enfermedad mi padre era de los que lo guardan todo y además ordenado por temas; así que la tarea, aunque requirió horas de desbroce, también supuso un entrañable viaje por los legajos de la familia.

Este año me toca lo que se llama rendición de cuentas. Es decir, una vez declarados los bienes del tutelado, hay que dar cuenta anualmente de los movimientos: ingresos y gastos.

Tampoco suele ser muy complicado, pero es preferible hacerlo durante el año y no esperar al último momento.

La administrativa del juzgado me explicó que había que entregar dos copias en el juzgado, una en el registro civil y preparar otra para mí si quería quedarme constancia.

Estamos en agosto y estoy aprovechando los días de vacaciones para hacer todos los trámites posibles. Para empezar me toca ir por primera vez a la Ciudad de la Justicia ubicada en Hospitalet y, con todo lo que llevo oído, inicio mi misión con el ánimo de Indiana Jones buscando el Santo Grial: salgo de casa asumiendo que tendré que descifrar jeroglíficos, descubrir pasadizos secretos, superar pruebas mortales y enfrentarme a enemigos sobrenaturales. Como casi todas las leyendas urbanas, se queda en agua de borrajas.

Llego a la parada de Ildefons Cerdà de los Ferrocarriles de la Generalitat sin problemas y me oriento hasta la Ciudad de la Justicia sin más incidencias. Nada más pasar el control de seguridad un chico amabilísimo me pregunta si puede ayudarme. Le digo lo que busco y me indica a dónde dirigirme. Los juzgados están perfectamente identificados y localizo el mío a la primera. Con lo único con lo que no he contado es con que agosto es el mes de los suplentes. Yo llevo cuatro copias tal y como me indicó la administrativa del juzgado, pero intento confirmar con la persona que me atiende si una la he de presentar al Registro Civil y si esa copia me la ha de sellar también. Él no tiene ninguna noticia de que se haya de presentar nada al Registro (creo que ha entendido que le quiero dejar una copia allí para que ellos la presenten en él). Después de una conversación digna de película de los hermanos Marx, de que él me reconozca que habitualmente no está allí y de la preceptiva llamada telefónica a un compañero que debe saber más, salgo de allí con mis dos copias selladas. Ambos hemos aprendido algo. Yo, que de las dos copias para el juzgado, una es para el expediente y otra para el fiscal. El suplente, que efectivamente el tutor debe presentar otra copia en el Registro Civil y debe hacer una cuarta si se la quiere quedar para su archivo.

Aprovecho que es temprano para dirigirme al Registro Civil. La escena es casi la misma. Hay muy poca gente. De hecho, para "tutelas" sólo estoy yo y todo el mundo me mira como si fuera un ser de otro mundo. De nuevo, el hecho de que yo sea primeriza y la persona que me atiende un suplente(me lo acaba reconociendo cuando se agudizan las dudas al registrar el documento) hace que tengamos una conversación un tanto surrealista, pero aún así, el trámite es breve.

Listo, hasta el año que viene.

Visita a la Dra. Flaca

Hace tres años deshojamos la margarita de la hidrocefalia. Parte del proceso para confirmar la demencia consiste en descartarla. La hidrocefalia, en las palabras que yo soy de capaz de explicarla, consiste en una falta de absorción del líquido que rodea al cerebro, el cual acaba ejerciendo una presión excesiva sobre él. Los síntomas suelen ser: problemas cognitivos, pérdida del control de esfínteres y problemas al caminar. El tratamiento consiste en poner una válvula que bombea el líquido desde el cráneo hasta la zona del abdomen, donde es más fácil que el organismo lo elimine o absorba.

Ya en su día el equipo de la Dra. Flaca nos advirtió -con cierta crudeza todo sea dicho de paso- que el proceso de mi padre parecía ser un caso mixto y que, aunque trataran la hidrocefalia, la demencia seguiría avanzando. En su favor hay que decir que tenían razón. Después de una mejora significativa durante seis meses, la demencia volvió a cabalgar a pasos agigantados. No nos arrepentimos. La intervención le proporcionó seis meses de una mejora considerable en su calidad de vida y, por ende, también a la de su entorno.

Hoy toca revisión. Cada salida de la residencia con mi padre es una aventura, significa romper su rutina diaria. Por suerte a mi padre siempre le gustó la gente y las nuevas experiencias y cualquier excursión o novedad suele recibirlas bien. Así que nos ponemos en marcha hacia Valle Hebrón a las 8:30 de la mañana, con una ambulancia que han pedido en la residencia y que compartimos con otro residente y su hermana, que también tienen visita a primera hora. La hermana está muy disgustada porque parecen haberse perdido los resultados de un análisis de sangre del residente; aunque durante los cuarenta y cinco minutos que dura el viaje queda claro que las quejas son múltiples y por todo.

Ir en ambulancia a Valle Hebrón tiene dos ventajas. Una es evidente, ya que la movilidad de mi padre es ya bastante reducida y de hecho hemos pedido prestada también una silla de ruedas para movernos por el hospital. La segunda es que el personal de la ambulancia suelen saber cómo llegar directamente a la consulta necesaria, lo cual en un centro como Valle Hebrón, en construcción perpetua, es muy de agradecer.

Cuando llegamos al módulo provisional que aloja ahora las consultas externas, nos informan que la última innovación revolucionaria del sistema sanitario exige que el propio usuario pase su tarjeta por un lector de códigos de barras y espere a ver en una pantalla plana adyacente si es admitido o no. Tenemos suerte y después del segundo intento aparece el mensaje en verde que confirma que nuestra visita consta entre las del día. Prueba conseguida, ya podemos esperar en la sala que hay a tal efecto.

El presupuesto del lector de códigos de barras debió ser muy elevado porque no ha quedado dinero para la más mínima rotulación, durante la hora y media larga que esperamos y mientras se va acumulando gente en la sala de espera, oímos en muchas ocasiones los resoplidos de los que entran acompañados por la frase “Sí que está esto escondido, llevamos media hora dando vueltas”.

A las 10:30 (teníamos hora a las 9:30 y hemos llegado a las 9:15) empiezo a dudar de si el lector habrá leído bien el código porque nadie ha preguntado por nosotros, pero justo cuando me levanto para indagar, la enfermera nos llama. Nos toca después de la visita que está atendiendo ya la doctora.

Seguimos sus indicaciones y nada más salir la anterior visita, entramos. La Dra. Flaca nos mira desaprobadoramente y me avisa de que tendremos que esperar a que acabe el informe de la visita anterior. Le respondo que no hay problema, que además nos movemos lentos y nos costará acomodarnos, como así es. Maniobrar con una persona de movilidad reducida y una silla de ruedas plegada en el pequeño despacho de un módulo prefabricado no resulta demasiado fácil.

Finalmente nos atiende y le indico que venimos a la revisión de la válvula. Le explico que después de tres años ha habido un empeoramiento general predecible. Antes de que pueda seguir suena su móvil y se pone a dar indicaciones a su interlocutor de forma totalmente detallada y con términos técnicos. Deduzco que está dirigiendo por control remoto una pequeña intervención o cura, que físicamente está haciendo la persona al otro lado del teléfono. Persona de la que no se fía mucho, porque insiste dos veces en que se lo repita todo. Yo me hago cruces de que lo que sea haya salido bien. A mí me ha parecido complicadísimo.

Sigue con nuestra visita. Dado que los problemas de movilidad han empeorado recientemente decide abrirle la válvula totalmente. Y con eso nos despacha. Próxima revisión, dentro de dos años.

Dios mediante, pienso para mis adentros, pero pedimos hora antes de irnos en el mostrador de la entrada.

Nota al título: El nombre de la Dra. es, por supuesto, un alias. Aunque el nombre real no difiere mucho y el mote la describe bastante bien. Puesto que la intención en este blog no es criticar ni molestar a nadie, sino poner ejemplos de los pasos realizados por si le son de utilidad a alguien que se encuentre en el mismo caso, no utilizaré nombres reales porque no son necesarios para ilustrar los problemas ni las soluciones.

¿Cómo es que nadie me lo había dicho?

Desde la primera sospecha de que mi padre podía padecer un inicio de demencia; él, mis hermanos y yo hemos recorrido un largo sendero compartido con médicos, cuidadores, limpiadoras, abogados, funcionarios, burócratas (no confundir con los anteriores), trabajadores sociales, centros de día, residencias y un infinito etcétera.

Cada experiencia era nueva. Pero, por muy desconocida y sorprendente que fuera para nosotros, cada vez descubríamos que en realidad era un sendero por el que ya había transitado una multitud. Sin embargo, nunca encontramos carteles indicadores ni señales de advertencia.

Ya hace tiempo que pensaba que un blog sobre nuestras experiencias podía interesar a alguien recorriendo las mismas situaciones. El detonante fue cuando descubrí, casi por azar y porque pedí cita para realizar la declaración de la renta de mi padre, que la calificación de grado de dependencia no tiene valor fiscal. Se necesita el reconocimiento oficial del grado de minusvalía para que Hacienda tenga en cuenta la situación especial de un discapacitado.

No es un problema menor. Por poner un ejemplo. Si se buscan fuentes de ingresos alternativas para poder cubrir el coste de la residencia como, en nuestro caso, poner en alquiler el piso de mi padre, uno se puede encontrar a la hora de hacer la declaración de renta que se tenga que pagar una cantidad elevada por esos nuevos ingresos. O como hubiera dicho mi madre: que resulte lo comido por lo servido

Sólamente si se tiene un grado de discapacidad reconocido, en la declaración de renta la cuota íntegra se reduce considerablemente al entender que una persona con minusvalía precisa de cuidados con un elevado coste.

Pese a haber necesitado casi un año para que le realizaran el examen médico preceptivo para las ayudas a la dependencia y a que el equipo médico que hace la valoración del grado de dependencia es el mismo equipo que hace los exámenes del grado de minusvalía, pese al trato continuado con trabajadores sociales, nadie nos había advertido que eran dos trámites distintos que teníamos de solicitar por separado.

Ese día decidí que tenía que hacer lo posible para compartir con los demás todo lo que hemos aprendido en este viaje. Porque merecerá la pena si podemos ahorrarle a alguien angustias añadidas a las que nadie te puede quitar, porque forman parte del equipaje de la enfermedad.

La memoria de los ángeles

Allá por el 2005 mi padre empezó a tener problemas más que notables con el lenguaje hablado. Como si fuera un personaje de Cien años de soledad, cada vez perdía más palabras y era incapaz de encontrarlas de nuevo.

En alguna parada de ese camino el diagnóstico fue más o menos firme: demencia de origen mixto, Alzheimer y vascular.

Ese fue el inicio de un camino a través de la memoria. En ese viaje hemos desaprendido algunas cosas, hemos recordado otras y hasta hemos tenido oportunidad de ensayar algún truco nuevo.

Mi padre se llama Ángel.